장애인이란 단어를 접하게 되면 대부분의 사람들은 외부적인 신체구조에 문제가 있다거나 그 기능이 온전하지 않은 사람들을 떠 올리게 될 것이다.

그러나 신장투석을 받는 사람들 대장암 수술을 받고 배에 인공항문을 만들어 놓은 사람들 간 이식 수술을 받은 사람들 호흡기나 심장의 기능이 심각하게 저해된 사람이나 간질 환자들이 법정 장애인이라는 사실을 아는 사람들은 그리 많지 않을 것이다. 이들이 내부기관장애인으로 불리는 사람들이다.

우리나라의 장애인복지법은 장애를 신체적 장애와 정신적 장애로 크게 나누고 있고 신체적 장애는 다시 외부 신체기능의 장애와 내부기관의 장애로 분류하고 있다.

현재 내부기관의 장애 중 법적 장애로 규정되어 있는 것은 신장장애 심장장애 호흡기장애 간장애 장루/요루장애 간질장애의 6가지이며 이들은 완치되기 어려운 내부기관의 장애로 인하여 장기간에 걸쳐 일상생활에 제약을 받고 있다.

법적으로 엄연히 장애인으로 규정되어 있음에도 불구하고 이들에 대한 사회적 관심은 매우 부족하다. 그도 그럴 것이 우리나라에서 내부기관장애라는 개념이 처음 도입된 것이 2000년 1월 법적 장애범주가 확대되면서부터일 뿐만 아니라 신장장애와 심장장애를 제외한 나머지 내부기관장애는 2003년 7월이 되어서야 법적 장애범주에 포함되었기 때문이다.

또한 이들이 전체 등록 장애인 중 차지하는 비중은 5%가 채 되지 않을 뿐만 아니라 정부의 장애인 관련 정책이 주로 외부 신체기능의 장애와 정신적 장애에 중심을 두는 것도 한 몫 했을 것으로 판단된다.

이들의 현실은 매우 어렵다. 내부기관장애인들의 장애 중증도는 타 범주의 장애인들보다 매우 높다. 전체 등록 장애인들 중에서 1급과 2급의 중증 장애인 비중은 30%가 채 되지 않지만 내부기관장애인들 중 중증 장애인들의 비중은 2005년 6월말 현재 53.4%에 달하고 있다.

이들 중 신장장애인에서는 중증 장애인들의 비중이 82.7%에 달하였는데 이는 장애 종별로 비교했을 때 가장 높은 수치에 해당한다.

장애의 중증도가 높다는 사실은 이들이 일상생활을 영위하는 데 얼마나 많은 어려움을 겪고 있는지를 짐작케 한다. 이러한 경향들은 경제활동에도 영향을 주기 때문에 내부기관장애인들은 다니던 직장을 그만 두거나 임금은 낮지만 몸에 무리가 가지 않는 직종으로 전환하는 경우가 허다하다.

특히 신장장애인들의 경우에는 일주일에 2~3일씩 의료기관에서 투석을 받아야 생명을 유지할 수 있는데 이런 사람들이 직장을 계속 유지하거나 새로운 직장을 얻는다는 것은 거의 불가능하다. 이러한 경향들은 결국 소득의 감소로 이어진다.

또한 이들은 완치되기 어려운 질병에 이환되어 있는 환자들이다. 같은 신체적 장애인인 외부 신체기능의 장애인들의 경우에는 질병이나 손상으로 인한 병리적 현상이 초기에 중단되고 장애와 불리가 지속되는 것이 일반적인데 반해 내부기관장애인들은 장애와 불리가 지속되는 특성을 공유하면서도 질병 그 자체로 인한 고통에 시달리고 있다.

내부기관장애인들이 앓고 있는 질병들은 근본적인 치료가 되지 않는 질병들이 많기 때문에 지속적으로 의료비를 지출할 수밖에 없다. 이는 곧바로 내부기관장애인들의 의료비 부담으로 이어진다.

한 연구결과에 의하면 내부기관장애인들은 질환의 중증도 때문에 종합병원 이상의 의료기관을 이용하는 사람들의 비중이 높을 뿐만 아니라 이들이 지출하는 연간 입원 평균 본인부담금은 장애가 없는 사람들에 비해서 약 4배 연간 외래 평균 본인부담금은 약 13.5배에 해당하는 것으로 밝혀졌다.

내부기관장애인들 5명 중 한 명은 연간 국민건강보험 법정 본인부담금을 300만 원 이상 지출한다고 하니 비급여 본인부담금까지 고려한다면 이들이 지속적으로 지출해야 하는 의료비는 실로 막대할 수밖에 없다.

이런 상황이다 보니 많은 내부기관장애인들은 의료서비스 이용을 포기하거나 줄이고 있다. 장루 보장구를 아끼기 위해서 비닐봉지를 인공항문에 붙이고 집 안에만 머문다는 한 장루 장애인의 사례는 이의 단면을 엿볼 수 있는 대목이다.

마이클 무어 감독의 영화 ‘식코(SICKO)에서는 의료보험이 없는 한 사람이 자신의 찢어진 다리를 스스로 꿰매는 장면이 나오는데 이와 별반 다르지 않은 상황들이 전 국민을 대상으로 의료보장제도를 실시하고 있다는 우리나라의 내부기관장애인들에게서 벌어지고 있는 것이다.

소득의 감소와 의료비 지출의 증가는 내부기관장애인들의 가정을 빈곤하게 만들고 심지어는 파괴하기도 한다. 이들 중 의료급여 수급권자가 20%를 넘는 것으로 추산되고 있는데 2006년 현재 우리나라 전체 의료보장인구 중 의료급여 수급권자 비율이 3.7%라고 할 때 내부기관장애인들의 전반적 빈곤상태가 얼마나 심각한지 유추할 수 있다.

내부기관장애를 발생시키는 질병에 이환된 사람들이 7년이 지나면 이들의 20% 정도는 의료급여 수급자로 자격이 전환되는 것으로 추정되고 있다. 빈곤은 다시 건강을 악화시키는 요인으로 작용하게 됨으로서 이들 중 많은 사람들이 ‘빈곤과 불건강의 악순환’에 빠지게 된다.

필자가 내부기관장애인들과의 인터뷰 과정에서 들은 정보에 의하면 과도한 의료비 부담을 해결하고자 위장이혼을 하는 사례도 흔하다고 한다. 그래야만 의료급여 수급 자격을 얻을 수 있기 때문이다.

그러나 위장이혼을 한 부부 중에는 나중에 실제 이혼으로 이어지는 경우가 많다고 하니 그야말로 과도한 의료비 때문에 가정이 파괴되는 사례들이 속출하고 있는 것이다.

이상과 같이 내부기관장애인들은 소득의 감소와 과도한 의료비 지출로 인하여 ‘빈곤과 불건강의 악순환’에 이미 빠져 있거나 조만간 악순환의 고리로 빠져들 위험이 높은 사람들이다.

당연히 이들에 대한 사회적 관심이 높아져야 한다. 이들의 고통을 줄여주고 당연한 문제들을 해결할 구체적인 정책대안들이 마련되어야 한다.

내부기관장애인들의 어려움을 해결하기 위한 정책적 방향성은 ‘빈곤과 불건강의 악순환’의 고리를 끊어주는 것이 되어야 하며 이는 소득보장과 의료보장이라는 두 가지 정책수단을 동시에 요구한다.

소득보장과 의료보장은 대표적인 사회보장정책이며 이는 정부의 강력한 정책적 의지를 요구한다. 이는 시장에 맡겨서 해결된 문제들이 아니며 공공부문의 적극적인 개입과 적정한 재정지출을 필요로 한다.

그러나 이명박 정부에게 이를 기대하기는 힘들 것 같다. 시장만능주의로 무장해 있고 재벌과 부동산 부자들을 사랑하여 이들의 세금부담을 덜어 주려고 노력하고 작은 정부만이 경제성장을 이끌 수 있다고 주장하는 이 정부가 막대한 공적 재원을 투입하여 소득보장과 의료보장을 강화할 리는 만무하다.

더군다나 장애 때문에 경제성장에 이바지할 수도 없고 지속적으로 공적의료보장제도의 재정을 축내고 사회적 영향력도 거의 없고 심지어 진보적 단체들조차도 그 존재를 잘 모르는 내부기관장애인들에게 이 정부가 관심을 가질 가능성은 더더욱 없다.

하지만 오늘도 많은 내부기관장애인들은 ‘빈곤과 불건강의 악순환’ 속에서 허우적대고 있으며 이들 중 누군가는 충분한 의료서비스를 제공받지 못해서 죽어갈 것이며 한 때 단란했던 가정은 해체될 것이다.

그런데 문득 이런 생각이 든다. 무엇에 대해 관심이 적든 많든 관심을 가지려면 그 존재를 알아야 한다. 무엇인가에 대한 관심이 적다는 것과 그 존재 자체를 모르는 것 사이에는 근본적인 차이가 있기 때문이다.

과연 이명박 정부는 내부기관장애인들의 존재를 알까? 그리고 여러분은 우리나라의 내부기관장애인에 대해서 얼마나 알고 계십니까?