행정안전부 자치행정과, 지역사회형 호스피스를 통한 생애말기 환자 삶의 질 향상 필요_190627
생애말기에 대한 정보제공 및 인식이 미흡하다는 지적
박동완 대기자
2024-03-29 오후 7:14:27
□ 존엄하고 편안한 생애말기에 대한 사회적 요구가 증대

○ 생애말기(End of life)는 환자와 가족의 신체적‧심리적 고통‧돌봄 부담 등이 급증하는 시기로 급속한 고령화와 함께 삶의 질에서 중요 요인으로 대두

○ 반면, 임종 준비시 본인의 생애말기를 인지하고 남은 생을 정리할 수 있기를 희망하나, 관련 정보제공이나 실제 임종에 대한 준비가 제한적이고 사후과정에 집중하여 생애말기에 대한 대비는 부족한 상황

※ 국민 상당수는 임종 가능성을 3개월 이전에 알기 원하나(65%), 실제 정보제공은 임종 수일 전(62%) 또는 당일(15%)에 이뤄지고 있으며, ’18년 보건사회연구원에 따르면 임종에 대비하여 묘지(25%), 상조회(14%), 수의(8%), 유서작성(0.5%), 죽음 준비교육(0.4%) 順으로 준비

○ 생애말기를 가족과 함께 생활하다 가정에서 임종하기를 희망하나* 대부분 의료기관(76.2%)에서 과도한 의료와 준비되지 않은 상태에서 생을 마감하고 하는 상황

※ 의료기관에서 임종을 맞는 이유는 가정에서 적절한 의료서비스 제공 불가(33%), 임종 돌봄에 불편한 주거환경(20%), 돌봄 인력부재(19%), 임종 돌봄에 대한 불안감(16%) 順으로 조사

* ’14년 국립암센터 조사결과에 따르면 죽음을 맞이하고 싶은 장소는 집 60.2%, 의료기관 37.9%로 조사

○ 사망 전 신체적‧심리적 고통이 커지나 고통완화나 편안한 돌봄 대신 불필요하게 임종기간만 연장하는 진료가 지속되는 의료행위가 빈번하게 발생*하여 의료비 지출증가** 요인으로 작용

※ 말기암환자 대부분(89%)이 통증을 호소하나 마약성 진통제에 대한 의료 관행, 부정적 시각, 수가 문제 등으로 사용은 아직 부족한 편 (OECD 평균 258mg, 한국 55mg)

* ’17년 기준 사망 6개월 전과 1개월 전의 의료이용률을 비교할 때 CT·MRI·PET 18.0→38.7%, 중환자실 이용 2.3→20.0%, 인공호흡기 착용 0.7→16.5%로 증가

** ’17년 기준 사망 전 1년간 의료비는 월평균 157만원인데 반해 사망 전 1개월 월평균 의료비는 403만원으로 증가

○ 생애말기에 필요한 완화의료·연명의료·임종돌봄 등의 보건복지서비스 수요 대응을 위한 대책이 마련되어야 한다는 여론

※ ’19년 국가생명윤리정책원의 인식조사에 따르면 생애말기 다양한 서비스와 협력적 돌봄 제공(41%), 환자 존중과 의사결정 공유(30%), 정확한 정보 전달(19%) 등의 개선이 필요하다고 조사

□ 생애말기에 대한 정보제공 및 인식이 미흡하다는 지적

○ 「연명의료결정법」 제정(’16년)으로 호스피스 서비스 대상 유형이 확대되고, 임종과정 환자에 대한 연명의료 결정이 제도화되었으나, 호스피스‧완화의료*, 연명의료결정제도**에 대한 국민과 의료인의 인식이 저조하고 정보제공이 미흡하다는 지적

※ 해외에서는 다양한 단계‧유형의 호스피스‧완화의료를 제공 중이나 우리나라는 아직 입원형 중심으로 다양한 수요 대응에 한계가 있다는 의견

* ’17년 호스피스·완화의료 인식조사에 따르면 호스피스 알고 있음 82%, 완화의료 모름 72%로 조사

** ’18년 죽음의 질 제고를 통한 노년기 존엄성 확보 방안 연구에서는 사전연명의료의향서 모름 47.1%, 들어는 봤지만 잘 모름 35.0%로 조사

○ 상당수 의료기관이 연명의료결정제도 참여를 위한 ‘의료기관윤리위원회’를 설치하지 않아 환자의 의사 반영이 어려운 구조이고 연명의료에 관한 환자의 명시적 의사를 확인·존중하는 체계 미흡하다는 의견

* ’19. 5월 기준 병원급 의료기관 3,389개중 193개소(5.7%), 병원‧요양병원 3,035개소 중 43개소(1%) 설치

□ 정부는 생애말기에 대한 통합적인 서비스 관리전략을 마련

○ 정부는 국민의 생애말기 신체적·심리적 고통을 감소시키고 존엄하고 편안한 죽음 보장을 위한 ‘호스피스·연명의료 종합계획’을 지난 6.25일 발표

< 주요 내용 >

◇ 호스피스 서비스의 접근성 제고 및 질 향상
현재는 호스피스 전문병동에 입원하여 서비스를 제공하는 입원형이 중심이나, 진행 중인 유형별 시범사업에 대한 평가를 거쳐 가정형(’20년), 자문형*(’21년), 소아청소년형(’21년) 등 다양한 서비스 제공 유형을 제도화할 계획

○ 아울러, 특정 질환별 진단명(말기암 등 4개 질환) 중심에서 폐·간 등 장기별 질환군(만성호흡부전, 만성간부전 등) 중심으로 다양한 질환을 단계적으로 확대할 예정

* 자문형 : 전문팀이 일반병동, 외래, 응급실에 있는 환자를 대상으로 서비스를 제공

◇ 연명의료결정제도 정착 및 활성화
연명의료 결정을 위한 기관 요건인 의료기관윤리위원회 설치를 확대(현재 198개 → ’23년 800개 기관)하고 연명의료 상담·계획을 활성화

○ 또한, 연명의료에 관한 의사를 미리 밝혀두는 사전연명의료의향서를 거주지에서 작성할 수 있도록 등록기관을 확대하고 ‘찾아가는 상담소’도 체계적으로 운영할 계획

◇ 대국민 정보제공과 생애말기 지원
호스피스·연명의료 제도에 대한 인식 확산을 위해 통합 홍보(캠페인)를 시행하고, 찾아가는 지역사회 홍보(노인복지관 등) 및 일반국민·환자·가족·의료인 대상으로 주기적인 인식 조사도 올해부터 실시할 계획

○ 의료인이 제도 이해도를 높이기 위해 의료인 국가시험, 전공의 수련 등의 교육과정에 반영하고 전문학회와의 연계 등을 통하여 홍보를 강화할 예정

◇ 서비스 제공체계 및 기반 강화
존엄하고 편안한 생애말기를 위해 호스피스와 연명의료결정제도를 생애말기 돌봄으로 통합*하고, 다분야가 협력하는 ‘생애말기 돌봄전략’ 수립을 추진

○ 권역별 호스피스센터를 8개소에서 단계적으로 권역별로 확대하여 지역단위 호스피스 전문기관 교육·훈련, 서비스 질 관리 등 지원을 강화할 예정

* 장기요양보험, 보건소 방문건강관리사업, 지역사회 통합돌봄(커뮤니티케어) 시범사업 등

□ 지자체는 생애말기 환자의 삶의 질 향상을 위해 노력

○ 지자체는 호스피스·완화의료 서비스 접근성을 제고하고 주민들의 연명의료 자기결정권을 보장하기 위하여 노력

< 주요 내용 >

◇ 서울 마포구
노인 스스로 존엄하게 삶을 마무리 싶은 욕구는 있지만 혼자 준비하기 어려운 독거노인들을 위해 지난 2월부터 7월까지 총 10회 걸쳐 ‘독거노인 웰-다잉(Well-Dying) 인식개선’ 사업을 운영

◇ 울산 중구
지난 5월 지역의 교육기관과 복지시설 등에서 웰-다잉과 관련한 역량 있는 교육 봉사활동가로써 활동이 가능하도록 ‘생명존중-생명지킴이 웰-다잉 교육 강사’ 양성과정을 운영

◇ 경기도의료원 파주병원
공공의료기관으로서 말기환자와 가족의 삶의 질 향상을 위한 완화병동, 가정호스피스 서비스를 실시하고 있는 파주병원에서는 호스피스 자원봉사를 희망하는 28명의 봉사자를 대상으로 교육을 실시하고 호스피스 완화병동에서 활동할 수 있는 자격을 부여

◇ 경기 고양시
일산동구보건소에서는 지난 5. 1일 ’19년 고양국제꽃박람회를 찾은 관람객들에게 웰-다잉(Well-Dying) 존엄사 인식개선을 위한 사전연명의료의향 등록사업 홍보활동을 진행

◇ 전북 임실군
지난 6.13일 지역주민 150여명을 대상으로 전북지역 암센터와 연계해 호스피스에 대한 이해와 암 예방·관리에 대한 교육을 실시

◇ 전남 고창군
郡보건소는 관내 보건지소, 보건진료소 공무원을 대상으로 사전연명의료 의향서 전문교육을 통해 상담사 자격을 부여하고 지난 6. 2일부터 관내 보건지소와 보건진료소에서도 ‘사전연령의료의향서’ 등록과 신청이 가능토록 하여 무의미한 연명의료 중단이 용이하도록 접수처를 확대

□ 지역사회형 호스피스를 통한 생애말기 환자 삶의 질 향상 필요

○ 전문가들은 의료기관 내에서 담당의사 외 환자나 환자가족을 위한 심리적·윤리적 지지와 환자를 위한 최선의 이익이 될 수 있는 선택을 돕기 위한 윤리상담의 보편화 등의 제도적 지원과 함께 죽음 준비에 대한 시민교육 및 사전연명의료의향서 작성 활성화 등 연명의료에 관한 자기결정권 행사에 대한 문화가 조성되어야 한다고 강조

※ ‘웰-다잉(well-dying)’ 문화로 이해되는 존엄한 죽음에 대한 인식개선과 적극적 치료가 아닌 편안한 생애말기 돌봄에 대한 인식 개선이 필요하다는 의견

○ 각 지역의 특색을 반영하여 우선적으로 공공의료기관 중심을 다양한 질환과 상태의 말기환자의 진료와 완화 의료적 돌봄의 연속성을 보장할 수 있는 지역사회형 호스피스 서비스 모델을 개발하여야 한다고 주문

※ 호스피스·완화의료분야 세계 4위로 평가받는 대만에서는 모든 입원형 기관이 가정형 서비스를 제공하고 있으며, 의원에서 외래형과 가정형을 제공하는 지역사회형 시범사업을 실시중인 상황

○ 한편, 환자가족의 돌봄부담 완화를 위해 호스피스 전문기관의 특성에 부합하는 보조활동인력 운영 기준 마련 등을 통해 봉사자 등의 참여를 활성화하여야 한다는 의견도 제시

□ 서울(치매예방을 위한 치유정원 ‘100세 정원’ 조성)

○ 서울시가 신체적‧사회적‧정신적 상호자극을 통한 뇌 기능 활성화로 노인의 인지건강과 건강수명 향상을 유도하는 치유정원인 ‘100세 정원’을 금천구 청담종합복지관 내에 지난 6.25일 조성(885㎡ 규모)

※ 노인의 신체적 기능과 인지기능은 밀접하게 연계돼 있어 바깥활동이 위축되기 시작하면 인지능력도 감퇴하기 때문에 지역사회에서 건강하게 살아갈 수 있는 치유환경인 ‘100세 정원’을 조성하여 노인의 건강한 일상생활을 지원

< 주요 내용 >

◇ 24절기 산책로
24절기를 대표하는 꽃‧나무 100여종을 식재하여 시각, 청각 등 5감 자극을 통해 평소 활성화되지 않는 뇌 운동을 돕고, 균형잡힌 운동으로 치매를 예방

◇ 원예치료 교실 운영
금천구 주민모임인 ‘플로라’팀이 주축이 돼 정원 식재관리와 어르신을 대상으로 원예 마음치료 프로그램을 운영

◇ 인지건강 맞춤형 운동기구 활용
뇌‧시력 및 상체‧하체 균형을 주제로 한 인지건강 맞춤형 운동기구 5종을 설치하여 신체활동으로 인한 자극 유도

◇ 감성충전 갤러리 설치
나뭇잎을 소재로 기억과 시간, 존재의 흔적을 100개의 타일로 표현한 ‘나뭇잎 일기’(허윤희 작가)를 24절기 산책로에 설치하고, 화려한 색채의 꽃송이로 꾸며진 ‘꽃보라 갤러리’(이요안나 작가)를 주차장 입구벽면에 조성

○ 市 관계자는 “일상 가까운 곳에서 체감할 수 있는 고령화 대비방안과 치매 예방책으로 건강한 노후를 준비할 수 있도록 지원할 것”이라고 강조

□ 광주(LG전자-지역기업과 함께 친환경 공기산업 육성)

○ 광주시가 지역 공기산업 생태계 조성을 위해 LG전자, 광주테크노파크와 친환경 공기산업 육성을 위한 에어가전제품 공동개발협약을 지난 6.25일 체결하여 공기청정기 제품 생산을 지원할 계획

○ 市는 기술개발을 위해 LG전자와 공동펀딩(각 1억원씩 총 2억)하고 제작비를 지원하며, LG전자와 지역기업은 공기청정기 제조기술을 상호 제휴하여 오는 ’19.11월부터 학교용 공기청정기를 생산해 ’20년 7월까지 지역학교에 시범 보급할 방침

○ 市는 지난 ’19. 3월 산업통상자원부와 협업하여 친환경 공기산업 육성 프로젝트를 추진하기 위해 기술개발과 전문인력 양성 등 파트너십을 구축하고 ’25년까지 총 사업비 3천5백억원을 투입해 평동산업단지 내 공기산업 클러스터(10만㎡ 규모)를 조성할 계획

○ 市 관계자는 “공기산업 선도도시로 도약할 수 있는 기반을 마련하고 지역산업 기반 일자리 창출로 경제성장을 이끌어 낼 것”이라고 강조

□ 강원(IoT기술을 활용한 문화재 안전관리 시스템 구축)

○ 강원도가 지진, 화재 등 재난재해로부터 안전하게 문화재를 관리하기 위해 사물인터넷을 활용한 ‘IoT기반 문화재 안전관리 모니터링 시스템’을 구축하여 지난 6.14일부터 특허 등록‧운영

○ 道는 지난 ’17년부터 지역 벤처기업인 (주)하이테크, 강릉문화재연구소와 협업하여 온도, 습도, 균열, 기울기 측정 등이 가능한 무선센서 활용 문화재 변이 및 재해피해 상시 모니터링 시스템을 개발

○ 道는 지난해까지 강릉 경포대, 원주 강원감영, 정선 고성리 산성 등 道내 문화재 48개소에 무선센서를 설치‧운영하고 있으며, 올해 안에 문화재 25개소에 대해 시스템을 추가 도입하는 한편, 특허 등록으로 인한 특허료 수수 등 부가수익*이 창출될 전망

* 오는 ’20년까지 경북도(포항, 경주) 문화재 및 수자원공사 댐 시설에 시스템을 적용하여 특허료 수익이 발생될 예정

○ 道 관계자는 “관리 시스템이 전국의 문화재와 위험시설물에도 활용되어 안전하고 효율적인 시설물 관리에 일조할 수 있도록 노력할 것”이라고 강조

□ 전북(대학연계 지역사회 창의학교 성과 보고)

○ 전북도가 대학생에게 지역사회 참여기회를 제공하고 창의적인 아이디어를 발굴하기 위한 ‘대학연계 지역사회 창의학교’를 운영하고 대학생 아이디어 연구성과를 지난 6.25일 발표

※ 道는 새만금잼버리 활성화, 여행체험, 새만금개발 등의 주제로 공모를 추진하였으며 수상한 아이디어는 실무부서의 검토를 거쳐 신규시책에 반영할 계획

< 주요 내용 >

◇ 원광대, 새만금형 미세먼지 저감 테스트베드 구축
새만금 간척공사로 발생하는 비산먼지와 미세먼지 수치가 높은 전북도의 대기환경을 관리하고자 새만금 관광레저 1지구에 바람길을 활용한 미세먼지 저감 숲과 대기 연구 클러스터를 조성하고 테스트 베드를 구축하여 실험숲으로서의 가치를 창출

◇ 호원대, 새만금빌리지 캠프 페스티벌 창조
가족단위 친환경 캠프 페스티벌을 개최하여 △ 재활용품으로 만든 예술품 전시장 △ 묘목심기 체험존 △ 무엇이든 빌려주는 빌리지존 △ 친환경 체험존 △ 빌리지마켓 등을 운영하여 관광객 유치

◇ 전주대, 전북투어패스를 활용한 열린관광 활성화
장애인이 어려움없이 관광할 수 있도록 현재 운용되는 종합관광할인카드인 전북투어패스를 장애인 관광객 특성에 맞도록 무장애 시각‧청각‧미각‧촉각‧신체 체험형으로 세분화하여 운영

◇ 전북대, 리틀포레스트 조성
어린 묘목을 기르는 혁신도시 소재 묘포장에 산림휴양림을 조성하여 산림레포츠 시설 및 캠핑장을 설치하고 생태자원 교육장소로 활용

※ 우석대의 청소년 잼버리 수련활동, 전주기전대의 세계잼버리 창의캡스톤 디자인 아이디어 등 6개 대학 12개 팀이 본선에 진출하여 6개 아이디어가 최종 수상

○ 道 관계자는 “청년들이 직접 제안한 다양한 아이디어들을 도정에 반영하여 지역사회 발전의 기틀을 다질 것”이라고 강조
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